Andrea’s Blog

 

 

 

Beste nieuwslezers,

 

Ik ben Andrea Vetkamp een Colombiaanse jongedame van 31 jaar oud.

Voor velen lijk ik een vrolijke jongedame van buiten maar van binnen vecht ik lichamelijk tegen de twee neurologische aandoeningen die ik heb. Chiari type 1 is een embryonale ontwikkelingsstoornis. In het kort gezegd: de onderste kleine hersens (tonsillen) zakt langzaam in het achterhoofd gat of zelfs daar onder. De tweede neurologische aandoening die ik heb heet Syringomyelie en deze aandoening tast het ruggenmerg aan en is tot zoverre zeldzaam. Syringomyelie veroorzaakt een holtevorming in het ruggenmerg gevuld met hersenvocht welke niet vrij kan circuleren. Als de hersenvocht circulatie aan een kant van het ruggenmerg een blokkade veroorzaakt, zoekt de  hersenvocht simpelweg een andere weg in het smalle ruggenmergkanaal en of ontstaat er drukverhoging en zo ontstaat er een syrinx.

Al met al beiden zeer pijnlijk en ervaar ik dagelijkse klachten. Goddank heb ik de mentale kracht gevonden om mijn pijnen om te zetten in kennis om meer aandacht te vragen voor beide van deze aandoeningen. Tevens heb ik een zeer grote doel voor ogen en dat is met der tijd een stichting in de toekomst te mogen gaan opzetten. Als ervaringsdeskundige op medisch gebied voor de beide aandoeningen, maar tevens ook voor de vele chronische aandoeningen waar vele mensen jong en oud mee kammen. Door middel van de acceptatie, zet ik mij dagelijks open om zoveel mogelijk kennis op te doen op medisch gebied en voor het VN verdrag.

Door te zijn gaan googlen heb ik Stichting Platform Chronisch Zieken en Gehandicapten Zutphen gevonden en benaderd. Nu alweer iets langer dan zes maanden figureer ik als aspirant bestuurslid bij de stichting, zowel als aspirant ervaringsdeskundige op medisch gebied.

En heb ik in de maanden nu al enorm veel opgestoken qua kennis en worden mij informatieve mogelijkheden aangeboden om meer bij te dragen i.v.m. de toegankelijkheid als ervaringsdeskundige op medisch gebied. Ook  ga ik samen met twee zeer leuke en toegewijde collega’s naar bijeenkomsten. Wij zijn bijvoorbeeld naar de bijeenkomst geweest van Onbeperkt Actief georganiseerd door ZorgBelang Inclusief. Het thema van deze bijeenkomst ging over: Om mensen met een beperking te stimuleren om in de politiek te gaan. Regionaal zowel lokaal open te staan, beginnend om lokale gemeentelijke bijeenkomsten bij te wonen.

Ook om de mensen met een beperking zelf meer het zelfvertrouwen te geven om de lokale en of regionale democratie te versterken. Politieke partijen zijn niet alleen twee mensen, de campagne, het is de vergaderingen de mensen die nadenken over het beleid, met zijn alle. En sindsdien ben ik mij nog meer gaan verdiepen in het VN verdrag. En zijn mijn collega’s en ik ook naar de bijeenkomst geweest Gelijk is Gelijk. De thema van deze bijeenkomst ging hierbij over:  Onderling netwerken, informatieve en interactieve netwerk voor alle VN Ambassadeurs, lokale adviesraden, gehandicaptenplatforms, betrokken burgers en vrijwilligers, beroepskrachten van belangenorganisaties, en vertegenwoordigers van gemeentes.

Voordat ik ga afsluiten wou ik nog eventjes gauw mede delen dat mijn collega’s weer op pad gaan deze aankomende week. Aankomende donderdag (19 december) gaan mijn collega’s en ik naar het politieke debat ivm de bespreking omtrent de voortgang van de uitvoering VN-verdrag Handicap.

Beste lezers ik hoop u voldoende te hebben geïnformeerd over wie ik ben en wat mijn doel is vanuit de stichting. Dat u weet dat ik hart en ziel hier mij voor de volle 100% inzet.

Vooral voor de vele mensen met een chronische aandoeningen en gehandicapten 

 

Met Vriendelijke Groet; A.V.

 

Klik hier voor meer van Andrea’s Blog

Andrea’s Blog
Schuiven naar boven